Matthi ASS Brien
Matthi ASS Brien

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teilweise zu aktuellen Beiträgen aus Presse, Rundfunk und anderen Medien.

03.06.2018

 

Autismus und die Ausstellung: 

Dialog im Dunkeln ®

 

Im Autismus ist vieles sehr auf das Optische ausgerichtet. Visuelle Unterstützungen sind nämlich für die typischen Orientierungsstörungen autistischer Menschen sehr hilfreich. Die meisten Therapierichtungen nutzen die visuellen Hilfestellungen für Menschen mit einer autistischen Störung.

Doch wie äußert sich die autistische Störung, wenn der gesamte visuelle Wahrnehmungsbereich plötzlich wegfällt? Genau das war meine Frage. Wie wird mein Unbewusstes auf eine solche Situation reagieren? Wie kann ich Ängste bis hin zur Panik verhindern, wenn ich eine chaotische Situation nicht unmittelbar beenden kann, weil ich den Fluchtweg nicht sehe? Der Verzicht auf das visuelle Wahrnehmungssystem stellt eine enorme Herausforderung an den Betroffenen, sowie an seinen Begleiter dar.

Meine Begleiterin war Frau Dörte Maack, eine nicht-sehende Frau, die mich eingeladen hatte, mich von ihr durch die Ausstellung „Dialog im Dunkeln“ in Hamburg führen zu lassen. Frau Maack ist Profi, was das angeht. Ich lernte Frau Maack als Moderatorin auf dem Fachtag für Inklusion in Hildesheim kennen. Sie hat die 200 Teilnehmer sehr eloquent und in ihrer Person völlig präsent durch das Programm geführt.

 

Wir lassen die reguläre Gruppe vor und starten das Experiment. Schon nach kurzer Zeit kann ich meine Emotionen nicht mehr kontrollieren und weine. Ich hatte damit gerechnet und vorsorglich reichlich Papiertaschentücher mitgenommen. Ich fühle mich grenzenlos verlassen, das Gefühl wird so stark, daß ich mich setzen muß. Die Motivation weiterzumachen strebt rasch gegen Null. Es vergeht eine unbestimmbare Zeit der inneren Beobachtung. Ich höre dann die Stimme von Frau Maack. Sie ruft mich. In mir wird die Assoziation an eine Mama, die ihr Kind ruft, angestoßen. Unwillkürlich muß ich lachen. Gerade über dieses Thema hatte ich in der letzten Zeit viel gelesen. Mir ist so, als werde ich tatsächlich in die Welt zurückgerufen. Meine Emotionen verlieren ihren bedrohlichen, chaotischen Charakter. Es geht wieder ein Stück weiter. Ich kann mir allerdings keine Vorstellung mehr machen, wo ich bin. Ich orientiere mich in Zentimeterschritten weiter. Es erinnert mich an schlimme Zeiten in meiner Kindheit. Ein Gang um den Häuserblock war wie eine Reise in einen fremden Kosmos in der Ungewissheit einer möglichen Rückkehr. Auch heute kann ich mich immer noch schnell verlaufen. In dem Cafe im Inneren der Ausstellung bestelle ich mir einen Kaffee. Ein Kaffee gibt mir eine innere Orientierung, das habe ich trainiert. Es funktioniert auch hier in völliger Dunkelheit. Frau Maack hat für uns eine Sitzmöglichkeit ausgemacht, sie ist schon dort und ruft mich. Mit der Tasse in der einen Hand, den Stock in der anderen Hand stehe ich irgendwo und rühre mich nicht. Jeder Schritt erscheint mir zwecklos. Mir gelingt es auch nach mehreren Minuten nicht, eine Vorstellung von der Sitzmöglichkeit zu machen. Ich muß mich fest entschließen, etwas zu tun und erreiche nach einiger Zeit die Nähe zu der mich rufenden Stimme. Jetzt sind auch meine Hände durch Tasse und Stock blockiert. Mit dem Fuß ertaste ich etwas, das eine Bank sein könnte. Mehrmals mache ich den Versuch mich zu setzen, jedoch ohne eine Bank zu treffen. Nach langem Probieren sitze ich endlich. Der Kaffee schmeckt gut. Mir fällt auf, daß ich Schwierigkeiten habe, mich an den Ablauf des Experimentes zu halten, stattdessen würde ich mich jetzt gerne mit meinem Gefühl des „Ich weiß nicht weiter“ beschäftigen, um es loszuwerden. Ich würde gerne etwas tun, weiß aber nicht was. Die freundliche Stimme von Frau Maack ist in diesem Moment eine wichtige Orientierung, die mich sicher macht.

Fazit: Der Drang des Menschen die Umwelt zu ordnen ist eine lebensnotwendige Funktion. Die autistische Störung behindert diesen Prozess erheblich, sodaß Betroffene sich oft mit nur einfachen Schablonen begnügen müssen. Der in diesem Experiment notwendige Tausch von optischen Informationen zu akustischen Informationen, besonders zum gesprochenen Wort, ist nicht einfach, da gerade das miteinander sprechen soziale Kompetenz erfordert, an der es Menschen mit ASS mangelt. Gerade an dieser Stelle kommt es üblicherweise immer wieder zu Missverständnissen und im Ergebnis zu negativen Emotionen. Hier in diesem Experiment war von diesen Missklängen nichts zu spüren. Ich hatte das Gefühl, mich begleitet eine mir völlig vertraute Person.

Es wäre eine interessante Aufgabenstellung, zu schauen, welche Faktoren in der Ausstellung „Dialog im Dunkeln“ ® bei Menschen mit ASS zu einem positiven Besuchserlebnis führen und ob diese Faktoren auch für andere Setting anwendbar wären.

 

 

Das Ende vom Autismus?

In dem Buch von Daniel Tammet: "Die Elf ist freundlich, die Fünf ist laut" lese ich auf Seite 11 den Satz: Doch im Gegensatz zu den auffälligen Symptomen und Verhaltensweisen, die er als Kind zeigte, bestätigt sein heutiges sehr hohes Entwicklungsniveau, seine eigene Feststellung, daß er zum Teil aus seinem Autismus "hinausgewachsen" sei." Und auch in dem Buch von Nicole Schuster: "Schüler mit Autismus-Spektrum-Störung" lese ich ich auf Seite 9: "Mit diesem Buch möchte ich aus meiner Sicht Antworten geben . aus der Sucht einer jungen Frau, die ihren Autismus jetzt als weitgehend überwunden betrachtet, ..." Auch ich möchte mich dem anschließen und auch von mir behaupten, daß ich meinem Autismus in einem gewissen Maß entwachsen bin.
Wie komme ich zu dieser Aussage, wo mir doch bewußt sein sollte, daß Autismus auch als eine erblich bedingte Störung definiert wird. Die Annahme, daß Autismus eine genetische Disposition vorasusetzt, gehört zu dem Begründungsmodell einer summarischen Betrachtungsweise verschiedener Symptome. Die meisten dieser Symptome beziehen ihre Wirklichkeit aus der Beobachtung von Verhalten und Reflexion darüber. Das, was da beobachtet wird, ist das Verhalten in und auf eine spezifische Situation.
Vermutlich haben sich inmeinem Leben nicht nur diese spezifischen Situationen, sondern auch das Werkzeug, mit dem ich auf diese Situationen reagiere, verändert. Somit sind alte Verhaltensmuster, die mit Autismus assoziiert werden, deutlich geringer geworden.
Beispiel: als Jugendlicher gelang es mir nicht, mich einer Peergroup anzuschließen und mich über Moped, Autos und Mädchen auszutauschen. Als alter Mann brauche ich das nun nicht mehr. Das heißt: die spezifischen Situationen, in denen meine Leben stattfindet, haben sich geändert. Auch Überlegungen über die Ausbildungs- und Berufswahl sind für mich heute nicht mehr relevant. Auch meine Schwierigkeiten an der Uni werden sich nicht mehr wiederholen.
Man kann mutmaßen, ob sich nicht auch die beiden Autoren wie für mich selbst spezifische Situationen wohltuend verändert haben, sodaß mögliche alte Verhaltensweisen nicht mehr sichtbar werden. Man hat vielleicht die Schmerzen aus der Kindheit und Jugend überwunden und sich gute Kompensationsstrategien zugelegt. Ich lebe eine neutrale Position in der Erwachsenenwelt, fern ab vom normalen Berufsleben und fern ab von Familienfeiern, Vereinstreffen und natürlich auch immer noch fern ab einer Peergroup. Alte und vielleicht typische autistische Verhalten aus früheren Zeiten brauchen sich nicht mehr zu wiederholen. Dazu fehlt ganz schlicht der Anlaß.
Auch ein geregeltes finanzielles Auskommen, das unabhängig von einem bestimmten vorab definierten Arbeitseinsatz gewährt wird, kann bei vielen Autisten ein Erscheinungsbild möglich machen, das kaum noch an Autismus erinnert. Das bestätigen auch meine Erfahrungen aus der Selbsthilfegruppe, wo meist gerade die Versorgungsproblematiken beprochen werden.
Viele Ereignisse verlieren mit der Zeit ihre Wichtigkeit, Brisanz und auch ihre Gültigkeit. Das gilt natürlich auch für die vielen möglicherweise auch traumatisch erlebten Enttäuschungen vieler Autisten. Hilfestellungen werden oft nicht als ausreichend gewährt, was die Betroffenen in extreme existentielle Not und Angst führen kann. Besonders in solchen Fällen, wo Sprache und Kommunikation stark beeinträchtigt sind. Allein schon die Angst vor dem völlig Alleingelassensein, einer Art "Horror vacui" kann schon viele als typisch geltende autistische Verhaltensweisen auslösen. Solche Erlebnisse aus der frühen bis späten Kindheit können sich tatsächlich aus ganz unterschiedlichen Gründen "verwachsen" und im Alter kaum noch relevante Reaktionen hervorrufen. Ich kann mir vorstellen, daß auch psychotherapeutische Interventionsmodelle hier eine Hilfe sein können. Eine Stärkung des Charakters und ein gutes Verständnis der intrapsychischen Kräfte spielen sicherlich eine große Rolle in der Bewältigung des Alltags. Für am meisten geeignet halte ich pharmakologische, motopädische und verhaltenstherapeutische Maßnahmen, um grundsätzlich störende psychische Auswirkungen und nicht nur die Sekundärstörungen des Autismus zu lindern.
Kinder- und Jungendtherapeuten legen in der Literatur, es sind meist die Elternratgeber und Elternleitfäden zum Thema Autismus, den Fokus auf kindliche Entwicklungschancen und messen Erfolge meist nur an einer vergleichbaren Selbständigkeit mit anderen nicht beeinträchtigten Kindern oder Jugendlichen. Das mag sicherlich der Erwartung der Öffentlichkeit an meßbaren Veränderung in bestimmten Zeitintervallen entsprechen, macht für mich aber keinen Sinn, weil die Qualität der Kompensationsstrategie in solchen Vergleichen nicht berücksichtigt wird. Auch die mit dem Alter mehr oder weniger steigende Lebenserfahrung ist erheblich an der Lebensführung beteiligt. Mir sind jedoch keine Studien bekannt, in denen autistisches Verhalten und Kompensation besonders bei älteren Menschen untersucht wurden.
Man kann sicherlich davon ausgehen, daß gerade bei älteren Menschen Symptome aus dem Formenkreis einer autistischen Störung auf grund ihrer Ähnlichkeit zu anderen Störungsbildern meist auch diesen anderen Störungsbildern zugeordnet werden. Diese Symptome fallen dann aus der Gruppe autistischer Verhaltensmerkmale heraus. Depression und Sozialangst wären Beispiele dafür. Auch aufgrund dieser anderen Zuordnung erscheint der Begriff Autismus meist auch gar nicht in der Geriatrie.
Gelungene Kompensationsstrategie, günstig veränderte Lebensbedingungen und nicht mehr relevante Symptome können das Bild entstehen lassen, daß Autismus im frühen oder späteren Erwachsenenalter in einem gewissen Maß nicht nur reduziert, sondern auch überwunden werden kann.

Deutschlandradio Kultur

- Politisches Feuilleton                     (22.04.2014)

"Kranksein ist nicht mehr normal" so heißt der Beitrag von Michael Böhm. "Heute, in unserer offenen, individualisierten Gesellschaft wäre der Komponist Franz Schubert ein Borderliner, der Schriftsteller George Orwell ein Autist mit "Asperger-Syndrom". Beide hätten Antidepressiva zu schlucken, doch wohl keine Muße mehr, um "Die unvollendete Synphonie" oder die "Farm der Tiere" zu schreiben.
Genauso müßten wir auf die "Suche nach der verlorenen Zeit" verzichten, denn der Hypochonder Marcel Proust würde sichmit Tropfen gegen Verdauungs- und Schlafstörungen medikamentieren. Er würde seine tatsächlichen oder eingebildeten Leiden nicht mehr durch Schreiben zu heilen suchen."
Ja, diesen Gedanken kann ich gut nachvollziehen. Meine Mailbox füllt sich jeden Tag mit neuen Therapie-Angeboten und Strategien zur Behandlung von Autismus. Mir wäre es wichtig, Hinweise und Ideen zu diskutieren, was dem Betroffenen mit seinem Autismus möglich wäre.
Der gewaltige Umfang dieses Aspektes wird gar nicht bedacht. Statt dessen begnügt sich die breite Öffentlichkeit mit plakativen Vereinfachungen der Möglichkeiten eines Autisten beruflich tätig zu sein, wie beispielsweise die Gleichung zeigen könnte:
Autismus = Hochbegabung = Computerspezialist
Dabei sind nur etwa 10% der berufstätigen Autisten in der IT-Branche tätig, die meisten gehen ganz unspektakulären Tätigkeiten nach.